• L’ESSENTIEL

     

    Cette proposition de loi, déposée par le Groupe Les Républicains, vise à créer un répertoire des maladies rares ou orphelines.

    Les maladies rares sont des maladies qui touchent moins d’une personne sur deux mille. On dénombre entre 5000 et 8000 maladies rares qui affectent près de trois millions de français. Ces maladies rares proviennent à 80% d’origine génétique et sont donc d’une extrême difficulté à soigner.

    Les maladies orphelines quant à elles, sont des maladies pour lesquelles il n’existe aucun traitement efficace (comme Alzheimer par exemple). Bien souvent, les maladies rares sont aussi orphelines du fait des difficultés économiques et médicales à entamer des recherches afin de guérir un nombre limité de patients.

    S’ajoutant à ces difficultés de traitement, les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines souffrent de difficultés administratives à faire reconnaitre leur maladie et à obtenir des dérogations.

    C’est pourquoi cette proposition de loi propose la création d‘un répertoire officiel des maladies rares et orphelines qui simplifierait l’octroi de dérogations aux personnes atteintes de ces pathologies et leur éviterait le « parcours du combattant administratif » qu’ils doivent mener actuellement. Un certificat médical à l’appui, l’administration pourra se référer au répertoire et ainsi octroyer une dérogation à la personne malade.

    Ainsi, L’article 1er prévoit l’enregistrement de toutes les dérogations liées à une pathologie rare ou orpheline sur le plan des formalités administratives.

    L’article 2 gage la proposition de loi.

    En commission des affaires sociales :

    Bien que cette proposition de loi tente d’apporter une solution de bon sens afin d’aider les citoyens au quotidien, la majorité a considéré qu’elle n’apportait rien et l’a donc entièrement rejetée.

    L’ensemble de la proposition de loi ayant été rejetée c’est le texte initial qui sera débattu dans l’hémicycle le jeudi 11 octobre 2018.